Dix-huit mois après le lancement de la mission de préfiguration (cf. article du 15.10.2018) et quatre mois après la promulgation de la Loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé du 24 juillet 2019, dont l’article 41 définit le GIP Plateforme de données de santé (le Health Data Hub), les textes relatifs à sa création ont été publiés le 30 novembre 2019.

Ce système de base de données et de services liés va permettre de croiser les bases de données de santé existantes et de faciliter leurs utilisations par les nombreuses équipes de recherche et de développement avec un respect total de la vie privée des usagers du système de santé.

D’ici quelques semaines, la plateforme technologique sera ouverte aux premiers projets et un premier catalogue de bases de données sera mis à disposition des chercheurs, mais aussi des associations de patients et citoyens, des institutions, des start ups, et des différentes parties prenantes du secteur de la santé. Cette plateforme bénéficie d’un haut degré de sécurité et ne pourra conserver que des données non nominatives.

Agnès Buzyn, la ministre des solidarités et de la santé, a fixé les premiers axes de la feuille de route du GIP d’ici 2022 :

• enrichir le catalogue de données
• déployer une offre attractive de services pour faciliter le traitement et l’usage des données
• informer les usagers du système de santé et leur faciliter l’exercice de l’ensemble de leurs droits et d’acquérir une visibilité nationale et internationale.

Il s’appuiera pour cela sur des partenariats, prioritairement en France et en Europe, avec des instituts de recherche et des producteurs de données.