Le comité de pilotage du plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie, lancé le 22 septembre 2021, s’est réuni le 5 octobre 2021, sous la conduite du ministère des Solidarités et de la santé et des deux personnalités qualifiées désignées pour le présider (le Dr Olivier Mermet, médecin généraliste et le Dr Bruno Richard, praticien hospitalier).

A l’appui de la feuille de route qui vient d'être rendue publique, l’objectif des travaux du comité est de traduire l’engagement de garantir à tous les citoyens, sur l’ensemble du territoire et au plus proche de tous les lieux de vie, l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie à l’horizon 2024.

Le comité national, qui doit se réunir au moins une fois par trimestre, comprend :

• des partenaires institutionnels : équipes ministérielles (y compris celles de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation), les agences régionales de santé (ARS), la caisse nationale d’assurance maladie (CNAM), la haute-autorité de santé (HAS) et le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)
• le collège de la médecine générale
• le conseil national professionnel infirmier
• la société française d’accompagnement et de soins palliatifs
• la société française de soins palliatifs pédiatriques
• France Assos Santé
• le collectif Je t’aide, regroupant une soixantaine d’associations d’aidants ainsi qu’un représentant des associations agréées de bénévoles de l’accompagnement.

Pour rappel, le 5ème plan national s’articule autour de trois priorités (déclinées en 15 actions) :

• Axe 1 : Favoriser l’appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie

(Pilote : Françoise Ellien, directrice de l’association SPES, secrétaire générale de la société française et francophone de psycho-oncologie (SFFPO), présidente de l’association nationale JADE)

• Axe 2 : Conforter l'expertise en soins palliatifs en développant la formation et en soutenant la recherche

(Pilote : Pr Laurent Calvel, professeur associé des universités en médecine palliative / médecin des hôpitaux universitaires de Strasbourg, président du collège national des enseignants pour la formation universitaire de soins palliatifs)

• Axe 3 : Définir des parcours de soins gradués et de proximité en développant l’offre hospitalière de soins palliatifs, en renforçant la coordination avec la médecine de ville et en garantissant l’accès à l’expertise

(Pilote : Dr Elisabeth Balladur, cheffe du département clinique adulte des équipes d’hospitalisation à domicile de l’AP-HP).

La feuille de route détaille les 10 mesures-phares du plan :

• Renforcement des équipes palliatives existantes et financement de structures palliatives complémentaires, dont le soutien de la filière palliative en outre-mer : création d’unités de soins palliatifs supplémentaires, renforcement/création d’équipes mobiles de soins palliatifs, renforcement/création d’équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques, renforcement des compétences et de la couverture territoriale des HAD Structuration et financement des équipes d’appui et de coordination de la prise en charge palliative et de l’accompagnement des patients, développement des articulations ville-hôpital-médico-social, dans le contexte des nouvelles configurations territoriales : cellule d’animation régionale de soins palliatifs, dispositif d’appui et de coordination (DAC), CPTS, MSP, centres de santé, hôpitaux de proximité, équipes territoriales expertes en soins palliatifs, acteurs des soins primaires, GHT
• Financement d’astreintes de soins palliatifs pour garantir la mise en place de dispositifs de permanence territoriale assurés par des médecins spécialisés en soins palliatifs et articulés avec les autres dispositifs (dont les astreintes gériatriques, maladies rares, etc.), généralisation du financement d’astreintes des infirmiers de nuit en EHPAD
• Réalisation de campagnes d’information sur les soins palliatifs et la fin de vie et avec le relai notamment, du portail du CNSPFV « parlons fin de vie »
• Développement de l’offre de formation en direction des professionnels libéraux, des personnels hospitaliers, des personnels des ESMS, dont EHPAD, des professionnels du secteur sanitaire privé, des personnels des structures et établissements sociaux
• Développement de l’accès aux pratiques sédatives à visée palliative à domicile et accompagnement de la mise à disposition du Midazolam en officines de ville : informations en direction des professionnels et des aidants intervenant auprès de la personne malade
• Renouvellement du CNSPFV autour de missions recentrées
• Financement de postes d’assistants spécialistes « médecine palliative »
• Financement de postes d’enseignants hospitalo-universitaires de médecine palliative
• Financement de la plateforme nationale de recherche sur la fin de vie ainsi que d’années-recherche en soins palliatifs.

Actions déjà mises en oeuvre :

• Renfort des équipes mobiles de soins palliatifs des établissements de santé (5 millions d’euros) - fin 2021
• Développement de l’accès à l’expertise palliative par les ARS pour compléter et pérenniser des dispositifs d’appui territorial de soins palliatifs accessibles aux professionnels de santé exerçant à domicile (3 millions d’euros, dans le cadre du Ségur de la santé) - début 2022