Poursuivant une réflexion antérieure sur les questions que posent le recueil de données personnelles et les nouvelles possibilités de leur utilisation dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, et à la suite des États généraux de la bioéthique, le CCNE consacre son Avis 130 aux enjeux éthiques que soulève l’utilisation des « données massives » (Big Data).

Dans le contexte de mutations technologiques et culturelles accélérées liées au traitement de ces « données massives », le CCNE souligne combien l’accumulation massive de données issues de personnes, comme la capacité accrue qu’a le traitement de ces données de produire de la valeur, nécessitent débat et réflexions éthiques.

Cet avis :

• énonce des principes éthiques communs à tous les contextes d’utilisation des données massives dans le champ de la santé (chapitre 2)
• identifie des enjeux éthiques spécifiques aux situations de soin, de recherche, de gestion des soins, ou de vie personnelle qui utilisent les données massives (chapitre 3)
• propose 12 recommandations indispensables au respect des principes éthiques fondamentaux permettant, sans les freiner, le développement des technologies fondées sur les données massives.